Dingue ‐ RTS

Maladie chronique et détresse psychologique : un combat invisible

Mar 3, 2025
Lény, un adolescent de 15 ans, partage son combat avec une myopathie rare et les défis liés à sa santé mentale. De ses hospitalisations à ses peurs face à la mort, son parcours illustre une résilience impressionnante. Les intervenants discutent de l'importance d'un soutien psychologique précoce pour les jeunes malades, soulignant l'impact des maladies chroniques sur leur bien-être émotionnel. L'éthique et l'empathie dans les soins sont également au cœur des échanges, mettant en lumière la nécessité d'une connexion humaine dans le traitement des enfants malades.
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Episode notes
ANECDOTE

Greffe de cœur à 6 ans

  • À 6 ans, Lény a reçu une greffe de cœur après un an d'attente.
  • Il se souvient des émotions de sa mère et grand-mère, et de la préparation de sa valise.
INSIGHT

La titinopathie de Lény

  • Lény est atteint de titinopathie, une myopathie rare touchant les muscles.
  • Seulement une cinquantaine de personnes dans le monde sont atteintes de cette maladie.
INSIGHT

Importance du suivi psychologique

  • Un suivi psychologique précoce est essentiel pour les enfants atteints de maladies chroniques.
  • Deux enfants sur trois souffriront de troubles anxieux ou de l'humeur.
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