Wir reden heute über Daten, welche die Gesundheit eines Menschen betreffen und Teile seines körperlichen oder geistigen Zustands abbilden. Wusstet ihr, dass diese besonders schützenswerten Daten von allen gesetzlich Versicherten in Deutschland bereits heute zentral gespeichert werden? Denn das schreibt das Digitale-Versorgung-Gesetz vor, das von Jens Spahn (CDU) erfolgreich aufs Gleis gesetzt und vom Bundestag verabschiedet wurde.
Das Ziel des Gesetzes ist sicher eines, was viele teilen werden: die bessere Nutzbarkeit von Gesundheitsdaten für Forschungszwecke. Allerdings wurden und werden die 73 Millionen Versicherten nicht gefragt, ob sie ihre Diagnosen, Medikamentenrezepte oder OP-Daten eigentlich in einer zentralen Datenhalde haben wollen oder an wen sie weitergereicht werden dürfen. Die EU-Kommission hat nun ganz in Spahn-Manier einen ähnlichen Vorschlag gemacht: den sogenannten European Health Data Space (EHDS, europäischer Gesundheitsdatenraum).
Das Team diesmal: Bianca, Elina, Constanze und Marcus.
Wenn euch das alles böhmische Dörfer sind, hört rein! Nach den zahlreichen Fails im Bereich Digitalisierung von Gesundheitsdaten widmen wir uns auch Fragen, wie eine bessere Lösung aussehen könnte. Welche technischen Möglichkeiten gibt es, um Gesundheitsdaten wirksam zu schützen und Problemen wie De-Anonymisierung entgegenzuwirken? Was ist mit Opt-in oder Opt-out? Und wie steht es um die IT-Sicherheit und die aktuellen Gerichtsverfahren gegen die riesige Gesundheitsdatenbank? Darüber unterhält sich Marcus Richter mit seinen Gästen Bianca Kastl, Elina Eickstädt und Constanze Kurz im Chaosradio 279.
Referenzen
- Überblick zur laufenden Gesetzgebung beim European Health Data Space: 2022/0140(COD) | European Parliament
- Gesundheitsdaten-Datenbank von 73 Millionen gesetzlich Versicherter: Informationen zu den laufenden Klagen von Constanze Kurz und einem weiteren Kläger bei den Sozialgerichten in Berlin und in Frankfurt
- EHDS, E-Patientenakte, Pseudonymisierung: Schutz von Gesundheitsdaten aus rechtlicher Sicht
- Datenschützer zum geplanten europäischen Gesundheitsdatenraum EHDS: Zentrale Datenspeicherung unzulässig
- Europäischer Gesundheitsdatenraum: Mehr Mitspracherechte für Patienten bei der Weitergabe und Nutzung medizinischer Daten
- Zentralisierte Gesundheitsdaten: Das Digitale-Versorgung-Gesetz vor Gericht
- Amnesty International extended its forensic methodology