Medicina por un tubo Presente y futuro de la hemofilia
Jun 21, 2021
Víctor Jiménez Yuste, jefe del servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz, comparte su vasta experiencia en el tratamiento de la hemofilia. Discute la evolución de la enfermedad, desde su conexión con la realeza hasta los tratamientos modernos que mejoran la vida de los pacientes. Se aborda la necesidad de un enfoque integral en el tratamiento, personalizando el apoyo según las necesidades emocionales y sociales. Además, se subraya la importancia de la investigación para encontrar una cura y los avances que ofrecen nuevas esperanzas.
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Origen genético y mutaciones
- La hemofilia es una enfermedad genética que afecta mayoritariamente a hombres, mientras las mujeres suelen ser portadoras.
- Un 30-40% de los casos son mutaciones nuevas, no descendientes directos de familias con la enfermedad.
Evolución de la esperanza de vida
- Antes la esperanza de vida de una persona con hemofilia era muy baja, cercana a 20 años.
- Hoy día los niños y adolescentes tienen una calidad de vida similar a la población general gracias a los avances en tratamientos.
Diferencias en calidad de vida por edad
- Los jóvenes con hemofilia viven una vida casi normal gracias a tratamientos cercanos y continuos.
- Los adultos mayores sufren secuelas articulares que afectan su calidad de vida y limitan integración.