Seltene Erkrankungen – Ein Talk über Forschung, Therapien und Herausforderungen

Wie ist der aktuelle Stand der Forschung zu innovativen Therapien bei seltenen Erkrankungen, und welche Wege gibt es zur Verbesserung der Patientenversorgung? Der „Presse“-Podcast liefert Antworten auf diese wichtigen Fragen.

Seltene Erkrankungen, auch „Orphan Diseases“ bezeichnet, stellen in Österreich ein bedeutendes medizinisches und gesellschaftliches Thema dar. Diese Krankheiten betreffen jeweils nur eine kleine Anzahl von Menschen, was zu einer Vielzahl von Herausforderungen für Betroffene, deren Familien und das Gesundheitssystem führt. In Europa gelten Krankheiten als selten, wenn sie weniger als fünf Personen pro 10.000 Einwohner betreffen. In Österreich sind schätzungsweise fünf bis acht Prozent der Bevölkerung, bzw. rund 400.000 Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen.

Die Diagnose seltener Erkrankungen gestaltet sich oft schwierig und langwierig, da viele dieser Krankheiten unbekannt sind oder (noch) nicht ausreichend erforscht wurden. Der Mangel an Informationen und personalisierten Behandlungsmethoden führt häufig zu einer unzureichenden medizinischen Versorgung.

Im „Presse“-Branchentalk erörterte eine hochkarätig besetzte Diskussionsrunde, wie es um Forschung und Zugang zu innovativen Therapien gegen seltene Erkrankungen bestellt ist und wie Patienten besser versorgt werden können. Dazu begrüßte Eva Komarek von der „Presse“

Christiane Druml, Vorsitzende der österreichischen Bioethikkommission im Bundeskanzleramt und Inhaberin des UNESCO-Lehrstuhls für Bioethik an der Med­Uni Wien,

Evelyn Walter, Geschäftsführerin und Gründerin von IPF – Institut für Pharmaökonomische Forschung,

Alexander Biach, Generaldirektor der Sozialversicherungsanstalt der Selbständigen,

Christian Gruber-Ghielmetti, Medical Affairs Director bei Johnson & Johnson Innovative Medicine Austria, und

Till Voigtländer, Professor an der Medizinischen Universität Wien, Klinik für Neurologie in der Abteilung Neuropathologie und Neurochemie.

Information: Der Branchentalk „Innovationen bei seltenen Erkrankungen“ wurde von der „Presse“ veranstaltet. Mit finanzieller Unterstützung von Janssen-Cilag Pharma GmbH, a Johnson & Johnson company.