Auslegungssache – der c't-Datenschutz-Podcast

Gesundheitsdaten sollen fließen

Apr 4, 2025

Dr. Christina Schreiber, Rechtsanwältin und Datenschutzexpertin im Gesundheitswesen, spricht über den neuen Europäischen Gesundheitsdatenraum. Sie erklärt, wie Patienten leichter auf ihre Gesundheitsdaten zugreifen können und diese für Ärzte im Ausland bereitstellen. Der Einsatz von anonymisierten Daten für Forschung und öffentliche Zwecke wird diskutiert, ebenso wie die Herausforderungen bei der Gewährleistung des Datenschutzes. Die Rolle der nationalen Datenschutzbehörden und die Notwendigkeit verbindlicher Regelungen werden ebenfalls thematisiert.

Ask episode

AI Snips

Chapters

Transcript

Episode notes

ANECDOTE

Skandinavischer Ansatz

In Skandinavien sind digitale Gesundheitsdaten generell verfügbar, der Staat entscheidet über die optimale Versorgung.
Während Covid mussten sich Bürger mit Handys einscannen, Positiv-Getestete wurden gesperrt.

INSIGHT

Betroffenenrechte im EHDS

Der EHDS bildet teilweise DSGVO-Betroffenenrechte ab, wie Datenrichtigkeit, Auskunft und Löschung.
Es gibt jedoch Einschränkungen, z.B. dürfen Ärzte bestimmte Daten nicht löschen oder ändern.

INSIGHT

Forschungsdaten und Datenschutz

Forschende benötigen Zugang zu Gesundheitsdaten für wissenschaftliche Zwecke, jedoch zweckgebunden.
Die DSGVO enthält bereits ein Forschungsprivileg für Gesundheitsdaten, wird aber uneinheitlich angewendet.

Get the Snipd Podcast app to discover more snips from this episode

Get the app

Mit Dr. Kristina Schreiber, Holger Bleich und Joerg Heidrich

In der aktuellen Episode steht der European Health Data Space (EHDS) im Fokus. Die EU-Verordnung zum einem gemeinsamen Gesundheitsdatenraum ist am 26. März in Kraft getreten und wird ab März 2027 schrittweise wirksam. Ziel des ambitionierten Projekts ist es, elektronische Gesundheitsdaten in ganz Europa einfacher zugänglich zu machen – sowohl für Patienten als auch für Ärzte, Forschung und Wirtschaft. Doch was bedeutet das konkret für den Schutz von sensiblen Patientendaten?

Holger und Joerg haben dazu Rechtsanwältin Dr. Christina Schreiber eingeladen. Sie ist Spezialistin im Datenschutzrecht mit Schwerpunkt im Gesundheitswesen und erläutert die Hintergründe und Auswirkungen des EHDS. Laut Kristina bekommen Patienten künftig leichter Zugriff auf ihre medizinischen Daten und können diese digital auch für Ärzte im EU-Ausland zur Verfügung stellen. Einen zentralen Speicherort gibt es dabei nicht; die Daten bleiben dezentral in Arztpraxen und Kliniken gespeichert und werden nur bei Bedarf digital zusammengeführt.

Ein wesentlicher Teil der Verordnung regelt die sogenannte Sekundärnutzung. So sollen Forscher, Behörden und auch Unternehmen Zugriff auf anonymisierte oder pseudonymisierte Gesundheitsdaten erhalten, um die medizinische Versorgung zu verbessern, neue Therapien zu entwickeln und Gesundheitssysteme effizienter zu gestalten. Eine unabhängige Behörde in jedem Mitgliedsstaat soll künftig prüfen, wer wann welche Daten zu welchen Zwecken verwenden darf – stets unter Berücksichtigung der DSGVO.

Angesichts der ambitionierten Ziele sieht Kristina große Herausforderungen. Vor allem die technische Umsetzung sei komplex, und es brauche ausreichend Ressourcen, um die geplanten hohen Datenschutz- und Sicherheitsstandards in der Praxis zu erreichen. Hinzu kommen unterschiedliche nationale Regelungen: In Skandinavien etwa ist die Datenfreigabe für Gesundheitszwecke nahezu selbstverständlich, während Deutschland stärker auf individuelle Zustimmung setzt.

Die Diskutanten sind sich einig: Die Idee hinter dem EHDS ist gut und wichtig, aber die Umsetzung bleibt eine Mammutaufgabe. Deutschland hinke bei der Digitalisierung im Gesundheitswesen ohnehin bereits weit hinterher. Die Hoffnung ist, dass der Druck aus Brüssel nun auch hierzulande endlich Bewegung in die Sache bringt.