Medicina por un tubo Detrás de las siglas HPN (Hemoglobinuria Paroxística Nocturna)
Feb 26, 2025
Mónica Ballesteros, hematóloga en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, y Carolina Martín, técnica de la asociación HPN España y paciente de HPN, analizan la hemoglobinuria paroxística nocturna, una enfermedad rara que afecta a solo 20,000 personas en el mundo. Carolina comparte su experiencia personal y cómo la enfermedad influye en su vida cotidiana. A su vez, Mónica destaca la importancia de un diagnóstico temprano y los desafíos de acceso a tratamientos, subrayando el papel de las asociaciones en el apoyo emocional para los pacientes.
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Diagnóstico y impacto de HPN
- Carolina Martín fue diagnosticada con HPN después de experimentar fatiga y dolor en las piernas por varios meses.
- La hemoglobinuria paroxística nocturna cambió su vida totalmente, afectando su trabajo y salud mental.
Apoyo de asociaciones de pacientes
- Contacta con asociaciones de pacientes para apoyo y compartir experiencias en enfermedades raras.
- Las asociaciones ofrecen apoyo, orientación y conexión con otros afectados por la HPN.
Exposición fotográfica "Moments"
- La exposición fotográfica "Moments" muestra la realidad de pacientes con HPN a través de testimonios y fotos.
- Esta iniciativa busca visibilizar la enfermedad y apoyar a los pacientes en hospitales.