#61 - Laurence Tiennot-Herment, Présidente du Téléthon – Le combat d’une vie

Aujourd'hui je reçois Laurence Tiennot-Herment (sur Twitter : @LTiennotHerment).  J'ai rencontré Laurence lors d'un événement organisé par le Téléthon. Nous ne nous connaissions pas, je ne m'attendais à rien. Après l'avoir entendu parlé à peu près 5mn j'ai compris qu'il fallait que je l'invite sur le podcast.

Laurence est probablement l'une des personnes les plus entières, les plus émouvantes, les plus admirables que j'ai eu le privilège de rencontrer. Je vous en dis plus pour que vous compreniez : Laurence vie jusqu'en 1987 une vie paisible et sans histoire en Normandie. 

En avril 1987, les médecins diagnostiquent à son enfant Charles-Henri alors âgé d'à peine 3 ans une myopathie de Duchenne, une maladie génétique provoquant une dégénérescence progressive de l’ensemble des muscles de l’organisme.  L'espérance de vie des enfants atteints de cette maladie terrible : 15-20 ans. 

Le monde de Laurence s'effondre mais elle décide de ne pas se laisser faire. Tombée par hasard sur une publicité du Téléthon elle s'implique de plus en plus dans l'association, à la fois au niveau scientifique en se formant alors qu'elle n'y connaissait rien de base, mais aussi sur le terrain, tous les jours.

Sa vie devient peu à peu entièrement et à 100% liée au Téléthon. "Le combat de sa vie" comme elle dit. Présidente de l'association depuis 16 ans, Laurence est évidemment en grande partie responsable du succès phénoménal qu'est le Téléthon : pour vous donner une idée l'association a récolté encore l'année dernière 70 millions d'euros de promesses de dons et depuis quelques années l'association vit ses premiers succès médicaux notamment via la recherche du Généthon.

 Alors je sais que l'AFM Téléthon est parfois décriée comme étant trop populiste, je sais que certains s'offusquent de leurs méthodes de recherche, mais je sais aussi que durant l'interview Laurence avait encore les larmes aux yeux en me parlant de son fils Charles-Henri ou d'autres parents ayant vécu la même chose qu'elle et je ne pouvais que donner la parole à une personnalité aussi entière et engagée. Mais je ne vous en dis pas plus et laisse place à ma conversation avec Laurence Tiennot-Herment. 

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