《The Real Story》By 報導者

上一集，我們訪問罕見疾病基金會創辦人陳莉茵、曾敏傑，節目播出後，也傳出令人振奮的消息——健保署開始討論放寬脊髓性肌肉萎縮症用藥給付資格。 已逝律師陳俊翰雖沒有機會接受用藥，但仍有許多跟俊翰一樣，帶著不完美基因，以努力生活、回饋社會來喚起大眾關注罕病的病友。「脊髓性肌肉萎縮症」患者鄭鈴4歲確診，國中開始以輪椅代步；「雷伯氏遺傳性視神經萎縮症」患者承澐同樣在青少年時期失去眼前風景，只能放棄當棒球選手和漫畫家的夢想；岑亮則在3歲時刷牙大失血，才發現自己原來是「血小板無力症」⋯⋯疾病為他們的人生帶來巨大轉折，但腳步卻沒有因此停下。 這集，請聽他們與罕見疾病共處的心路歷程，他們如何重新找到自己的路？他們如何盡最大的可能，活出自己喜歡的樣子，又有什麼話想對社會大眾說？ 來賓｜鄭鈴、歐陽岑亮、吳承澐 製作團隊｜楊惠君、藍婉甄、汪彥成 片尾音樂｜吳承澐《謝謝你誕生在這世上》 https://www.youtube.com/watch?v=V2sLEY9X5eA 💰捐款支持罕見疾病基金會：https://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_a 💰在報導者官網贊助我們：https://pse.is/5953dg 👉追蹤《報導者》Podcast IG：twreporter_podcast ✉信箱：podcast@twreporter.org -- Hosting provided by SoundOn

罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」的台灣律師陳俊翰，在經歷參選立委、被脫口秀模仿訕笑等輿論風波後，日前因感冒意外過世，卻也重新喚起社會對罕病族群的關注。 在大眾對「罕見疾病」還極為陌生的20多年前，都育有罕見代謝疾病孩子的陳莉茵、曾敏傑兩人，在各自奔忙求診之外，因為私下「借藥」救兒相識，決定創立罕見疾病基金會，組織起多年來無人聞問、自力救濟的病友與家庭，走上社會倡議、推動立法、與政府既要抗爭又需協力的漫漫長路，為台灣罕病權益立下諸多領先國際的里程碑。 從僅有3000多元的開戶基金，到如今運作25年，他們不曾收過政府補助，而是開記者會、做公益串連來爭取社會支持，組合唱團、開繪畫班為家屬找到喘息空間，也協助病友自我實踐。 這集，聽兩位爸爸、媽媽從自助、助人，到面向大眾的故事，在國際罕病日這天，他們仍持續呼告：罕見疾病不是無可奈何的不幸他者，而是關乎我們每一個人。 來賓｜罕見疾病基金會創辦人陳莉茵、曾敏傑 製作團隊｜楊惠君、藍婉甄、汪彥成 📍延伸閱讀： 【「特管法」漏接的「人球」──SMA新生兒篩檢停擺、4千萬新藥病兒恐用不到】https://bit.ly/3SWZoff 【曾是聯合國認可的罕病人權大國，為何台灣今讓患者淪落健保邊緣人？】https://bit.ly/3IcODjE 💰捐款支持罕見疾病基金會：https://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_a 💰在報導者官網贊助我們：https://pse.is/5953dg 👉追蹤《報導者》Podcast IG：twreporter_podcast ✉信箱：podcast@twreporter.org -- Hosting provided by SoundOn

為了抵制政府以「填補超高齡化社會醫療缺口」為名推動的醫學院擴大招生政策，韓國醫師界於2月20日起發動無限期的全國醫師大罷工，至今超過一萬名的住院醫師提出辭呈、拒絕上班，導致造成急診室與住院醫療的量能銳減，超過4成的預定手術也被迫延期或取消。 韓國政府提出「擴大招生」的根據是什麼？醫界提出那些反對主張？醫師捍衛勞動權利，為何社會輿論一面倒不支持？目前，韓國政府已對罷工醫師發出最後通牒，但雙方互不退讓下，韓國全民將付出什麼樣的健康代價？ 這集，國際主編鎮宏分析罷工始末、政府與醫師的衝突癥結，以及完整社會脈絡觀察。 製作團隊｜張鎮宏、藍婉甄、陳思樺 📍搭配閱讀： 【罷工的1萬名醫師：韓國醫學院擴大招生之亂，為何全國圍攻白色巨塔？】https://bit.ly/3Ifjxbe 💰跨足國際，帶回獨立觀點，贊助報導者：https://pse.is/5953dg 如果使用SoundOn和Firststory平台，你也可以點擊單集內按鈕贊助我們。 👉追蹤《報導者》Podcast IG：twreporter_podcast ✉信箱：podcast@twreporter.org -- Hosting provided by SoundOn

今年的2月14日不只是情人節，更是「地表最大規模投票日」——2024印尼總統及議會大選！ 印尼自2004年首次民選總統起，每5年舉行一次大選，且有海外投票機制設計。今年共有2億選民符合資格，在台灣的海外公民即占約24萬人；這次選舉印尼境內選民將取得完整5張選票、海外選民則只能領總統及下議院2張選票，總計約有10多億張選票。 人在國外的他們如何投票、去哪裡投票？手指上的藍紫色墨印代表什麼意思？竟然還有移動選舉車巡迴？不只投票時間長，開票作業更是繁重，歷次都出現過勞死悲劇？這集，認識這場2億人參與的投票如何同時在全球進行，台灣投票狀況以及大選過後的印尼政壇變化。 製作團隊｜詹婉如、陳思樺 📍搭配閱讀： 【10多億張選票的印尼選舉，在台移工如何「釘」下海外的神聖一票？】https://reurl.cc/nrR7V2 📝活動報名： 「從台灣到世界——大家都怎麼選總統？」連結：https://fb.me/e/3D9ScnMXc 💰在報導者官網贊助我們：https://pse.is/5953dg 如果使用SoundOn和Firststory平台，你也可以點擊單集內按鈕贊助我們。 👉追蹤《報導者》Podcast IG：twreporter_podcast ✉信箱：podcast@twreporter.org -- Hosting provided by SoundOn

台灣時間2月16日，俄羅斯反對派領袖、因政治迫害入獄的納瓦尼（Alexei Navalny）猝死於北極流放地監獄，引起聯合國與歐美各國領袖的關注，過去聲援納瓦尼的俄國民間組織與納瓦尼妻子尤莉雅（Yulia Navalnaya）也控訴，這位屢被俄國政府騷擾和攻擊的異議人士，實際上是死於普丁的政治謀殺。 47歲獄中驟逝的納瓦尼是誰？出身蘇聯軍官家庭、目睹政府隱匿車諾比核災的經歷，讓納瓦尼對威權統治及官僚貪腐深惡痛絕。雖然過去的排外發言和組織策略受到爭議，但他獨樹一格的黑色幽默與政治嘲諷劇，的確有力喚起俄國公民社會的反政府抗爭，追求一個更加自由且「快樂」的俄羅斯，而他最終也付出了生命。 納瓦尼之死也留下許多懸念：過程不透明、沒有公開調查的死因報告，普丁政府將如何回應外界壓力？俄國即將於3月15日舉行總統大選，再度尋求連任且已無敵手的普丁，其統治權威會否因此遭遇波折？在俄烏戰爭後遭強力鎮壓、疲憊而四散的俄國反對派，是否仍有未來？ 製作團隊｜張鎮宏、藍婉甄、汪彥成 📍搭配閱讀： 【納瓦尼的反抗與驟死：普丁最怕的反對派領袖，被逼死在北極黑獄】https://www.twreporter.org/a/hello-world-2024-02-17 💰跨足國際，帶回獨立觀點，贊助報導者：https://pse.is/5953dg 如果使用SoundOn和Firststory平台，你也可以點擊單集內按鈕贊助我們。 👉追蹤《報導者》Podcast IG：twreporter_podcast ✉信箱：podcast@twreporter.org -- Hosting provided by SoundOn

📕2023《報導者》影響力報告出爐！ ➤線上免費閱讀：https://pse.is/5khdd9 ➤預購珍藏精美實體版：https://pse.is/5khdgw 「喂，報導者你好？」 謝謝大家的來訊、來信和留言，你的每一個聲音，我們都收到了！在「報導者你好」單元，你會聽到節目企劃思維、其他聽眾的回饋與提問，甚至現場Call out之前節目中的來賓，回應你的想法。 本集內容： ➤《報導者》2023影響力報告、報導漫畫003來了！ ➤回應聽友質疑：討論緬甸軍政府，卻未談中國因素？ ➤「基因檢測」到底要產前篩檢還是新生兒檢查？ ➤揭露MIT工具機流向，引起外媒關注跟進，總編輯德琳也電話接不完？ ➤關於新北國中生殺人案，他的生命經驗是⋯⋯ ➤台灣聽眾給印度留學生平度的小留言 💬在眾多訊息中，感謝以下聽友的提問、回饋或指教，和我們一起完成了本次的「報導者你好」：旅行熱炒店、吳宇容、WinC、Tin Lin、Karen Chen、BearBear、konijon2、chingfnn、cliffyu668、ya168yo 電話連線｜《報導者》總編輯方德琳 製作團隊｜藍婉甄、詹婉如、汪彥成 📍重溫集數： 【農夫的手拿起槍、11歲娃娃兵上戰場，聽和反抗軍待4天3夜的記者說：緬甸政變3年，人民為何持續對抗？】https://link.chtbl.com/Burmapdf 【醫藥記者直呼好難的一題：「基因檢測」到底是什麼？與那些醫學專有名詞奮戰半年後的真心話】https://link.chtbl.com/genetictesting 【MIT工具機流入俄羅斯軍工業？台俄記者聯手調查，揭開國際制裁下，踩紅線的出口路徑與台廠觸法風險】https://link.chtbl.com/_exportcontrols 【帶刀上學背後，少年凶惡犯有變多嗎？家庭、校園與司法扮演什麼角色？關於少年犯罪，你可能想知道的事】https://link.chtbl.com/student-stabbed-by-classmate 【和印度人聊「印度移工」：不只是咖哩、歌舞片和治安問題，台印之間「偏見與友善並存」的對話進行式】https://link.chtbl.com/indianmigrantworkers 💰在報導者官網贊助我們：https://pse.is/5953dg 如果使用SoundOn和Firststory平台，你也可以點擊單集內按鈕贊助我們。 👉追蹤《報導者》Podcast IG：twreporter_podcast ✉信箱：podcast@twreporter.org -- Hosting provided by SoundOn

做過百貨業收發員、貿易公司業務、開過計程車……為了在都市生存，退伍後的謝三泰什麼都做，但按相機快門的手從未放下。1987年解嚴後，他北上任職《自立晚報》攝影記者，記錄台灣街頭運動與各種社會議題，看見民主發展的艱辛歷程，也拍下許多如今看來荒誕奇幻卻真實存在過的歷史瞬間。 「這些過程，不能只有我輩記得。」65歲，謝三泰自費出版《街頭劇場》攝影集，收錄1987到1993年間包括倡議總統直選、520農民運動、國會全面改選等事件；雖然在那個充滿生氣的狂飆時刻，一系列台灣社會的重要進程接連發生，但照片卻避開了達官顯要，聚焦在街頭上的庶民抗爭者。 在謝三泰眼中，當年拿著布條標語、穿戲服、拿道具上演行動劇的集會，猶如每天登場的「政治展演」，既是人民走過壓抑年代的發洩，也推動台灣過渡到民主自由的下一階段。 這集，資深紀實攝影師謝三泰與《報導者》攝影部主任黃世澤對談，述說觀景窗外、攝影記者眼中，那些我們來不及參與的「劇場」。 來賓｜資深紀實攝影師謝三泰、《報導者》攝影部主任黃世澤 製作團隊｜詹婉如、汪彥成 📍延伸閱讀： 【謝三泰／《街頭劇場》：一場台灣民主化運動的盛大演出】https://reurl.cc/37yYW0 📍回顧收聽： 【六四前夕，我在天安門廣場上40天：一個台灣攝影記者，和他記下的中國學生民主夢】https://reurl.cc/80Yp8j 📍「初階攝影培力工作坊」報名連結：https://forms.gle/MF5WD11xvyPYRd2x7 💰在報導者官網贊助我們：https://pse.is/5953dg 如果使用SoundOn和Firststory平台，你也可以點擊單集內按鈕贊助我們。 👉追蹤《報導者》Podcast IG：twreporter_podcast ✉信箱：podcast@twreporter.org -- Hosting provided by SoundOn

「我婆婆交待，拜拜的時候要跟公媽說，今年能吃到異國料理，很不錯！」 今年過年年夜飯準備吃什麼？在台中多所國中小教越南語的懿筑嫁來台中10年了，炸春捲、生春捲等越南美食已經家中是經常出現的料理，神明祖先都嚐鮮，婆婆也愛上魚露味；台泰家庭長大的新二代秋雯則說，泰國華僑母親承接了過年拜拜所有儀式，從除夕拜到初二，儼然是「家族祭祀繼承人」，不過濃濃台灣味中也有泰式魔法，泰式雜貨店裡的羅望子、蒜頭水，都是媽媽做菜調味料。 這集，我們將跟著兩位領路人走逛台中、台南火車站附近的東南亞商店，聽聽兩個跨文化家庭聊聊不一樣的年夜飯與過年習俗，新移民第一次台灣過年是什麼心情？又有哪些文化衝突與融合？ 來賓｜新住民范懿筑、新二代王秋雯 製作團隊｜詹婉如、陳思樺 共同採訪｜曹馥年 💰在報導者官網贊助我們：https://pse.is/5953dg 如果使用SoundOn和Firststory平台，你也可以點擊單集內按鈕贊助我們。 👉追蹤《報導者》Podcast IG：twreporter_podcast ✉信箱：podcast@twreporter.org -- Hosting provided by SoundOn

2019年7月18日上午，「京都動畫」遭人縱火，造成36死32傷。去年9月5日，該案首次開庭，今年1月25日，聲稱因小說被抄襲而犯案、有嚴重妄想症狀的被告青葉真司一審被判處死刑。 案件審理期橫跨3個月、開庭22次，破天荒長達143天，日本舉國關注。《報導者》彙整開庭至今的京都地方法院法庭紀錄與判決，看見被告脫序的人生、聆聽受害家屬以及仍與燒傷後的肢體損害和復健搏鬥著的倖存者說法。 此外，京都動畫2006年推出的《涼宮春日的憂鬱》，曾為凶手孤單的心靈帶來希望，更成功讓專職代工、提拔婦女就業的小公司，成為全球動漫迷眼中的品質保證，甚至改變了外界對日式動漫文化的印象。它如何做到的？一場大火，又對它帶來何種影響？ 製作團隊｜詹婉如、黃鈺婷 📍搭配閱讀： 【耗時3月、開庭22次 日本近代最慘重殺人事件世紀大審：京阿尼縱火案被告死刑】https://reurl.cc/13Xq8m 💰在報導者官網贊助我們：https://pse.is/5953dg 如果使用SoundOn和Firststory平台，你也可以點擊單集內按鈕贊助我們。 👉追蹤《報導者》Podcast IG：twreporter_podcast ✉信箱：podcast@twreporter.org -- Hosting provided by SoundOn

今年（2024）2月1日，緬甸軍事政變將滿3年，軍政府持續壓制民主、延長國家緊急狀態並延後大選。在俄侵烏戰爭、以巴衝突相繼發生下，逐漸失去關注的緬甸，反抗的人們生活情況如何？國際媒體紛紛撤出之時，他們的聲音要如何被聽見？ 長期關注緬甸局勢的獨立記者智強，過去一年三度前往泰緬邊境小鎮美索（Mae Sot），在緬甸動盪的炮擊聲中進行田野調查，跨越邊境與反抗軍相處四天三夜，採訪並記錄兩個足球場大的「猛虎部隊」軍營裡，人民防衛軍（PDF）及民族地方武裝部隊約六、七十人的生活與訓練日常。 2021年政變後，由出逃的翁山蘇姬時期官員成立的平行政府——民族團結政府（NUG）組建的PDF，成員多是沒有作戰經驗的城市年輕人，他們與1948年緬甸脫離殖民獨立後、長年追求族群自治的民族地方武裝部隊結合，共同抵抗軍政府。3年來，民族地方武裝部隊教年輕人們組裝武器、訓練，一通電話就要上戰場。 軍營裡，世代奮戰追求獨立自治的民族武裝部隊，年紀最小僅11歲；從城市來的有機農已學會拿槍，背上的刺青紀念上百位喪命同袍…..這集，跟著記者智強跨越泰緬邊境，聽他們的故事。 來賓｜獨立記者楊智強 製作團隊｜李雪莉、楊智強、藍婉甄、陳思樺 📍收看「獨立特派員」： 【緬甸反抗者流亡異鄉，尋求外界力量支援前線！】https://www.youtube.com/watch?v=pzz_I9fgSK4&t=7s 【緬甸青年投身反抗軍，對抗軍政府求自由】https://www.youtube.com/watch?v=-Og3Tl3aMcg&t=1s 【泰緬邊境反抗軍照護中心，讓傷兵得以安心治療與休息】https://www.youtube.com/watch?v=d2MdfEzZAdw 📍回顧收聽： 【「機關槍在我眼前掃射」聽兩代緬甸人說，此刻人民抗爭的原因、方法和代價】https://bit.ly/3Sr3flr 📍延伸閱讀： 【「趕走獨裁、你我有責」：海外緬人如何組成橫跨37國的抗爭補給聯盟？】https://bit.ly/424r71H 【專訪緬甸平行政府：背負國民血淚尋求國際支持，誓與軍政府打持久戰】https://bit.ly/427LJWB 【匿名報導、祕密行動──緬甸記者在軍政府搜捕下的新聞戰鬥】https://bit.ly/3Oearix 💰在報導者官網贊助我們：https://pse.is/5953dg 如果使用SoundOn和Firststory平台，你也可以點擊單集內按鈕贊助我們。 👉追蹤《報導者》Podcast IG：twreporter_podcast ✉信箱：podcast@twreporter.org -- Hosting provided by SoundOn