Dans cet épisode #255, je reçois une équipe hors normes.
Ils sont réunis autour de José, atteint de SLA Sclérose Latérale Amyotrophique, aussi appelée maladie de Charcot, qui se traduit par une dégénérescence de tous les muscles moteurs.
L’espérance de vie est de 3 à 5 ans à partir du diagnostic, mais José est un battant.
Depuis 13 ans, il vit un combat de tous les instants, entouré de ses proches, avec une gestion du quotidien organisée autour de la maladie Créée en 2014 pour subvenir aux besoins financiers de l’aménagement de la maison de José et Sandrine, l'association J’ose Espoir @josespoir est aujourd’hui présentée par le couple, ainsi que Philippe (trésorier), Lucille (kiné), et Jennifer @lemoine_jennifer_run.
Depuis, elle a aidé de nombreuses autres familles touchées par cette maladie, bien qu’elle est encore considérée comme “orpheline”.
Dans la continuité de cette association, Spirit of Josette @spirit_of_josette a été créée pour développer des solutions qui lui permettent de partager l’amour du sport, tout en créant du lien avec des valides qui osent davantage aller vers lui sur les événements.
Certaines personnes se sont même mises au sport pour les soutenir sur des épreuves de trail !
Grâce à leur action, ils développent la fabrication de fauteuils adaptés à la course à pied, plus confortables que les joëlettes, grâce à des partenaires engagés dans la démarche.
Quand on dit que le trail est un sport individuel qui se court en équipe !
D’avance, je vous souhaite une bonne écoute !
Liens entendus dans l'épisode :
https://josespoir.wixsite.com/josespoir
https://www.spiritofjosette.fr/
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