MALADIE DES OS DE VERRE À 10 ANS : SON HUMOUR IMPROBABLE ! SA MÈRE A EU 200 FRACTURES !
Apr 2, 2025
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Émerée Garcia, une fille de 10 ans pleine d'humour atteinte d'ostéogenèse imparfaite, partage son quotidien unique. Avec sa mère, Éléonore Garcia, elles parlent des défis de leur maladie, avec une belle dose d'humour. Émerée évoque ses 14 fractures tout en s'amusant de la vie quotidienne, incluant des anecdotes scolaires et sa passion pour les jeux vidéo. Elles discutent aussi des émotions liées à la parentalité dans ce contexte, ainsi que de leur amour pour la cuisine japonaise, apportant un vent de légèreté et de résilience.
Émerée, malgré ses 14 fractures dues à la maladie des os de verre, utilise l'humour pour affronter son quotidien difficile et inspirer les autres.
L'importance du soutien familial est mise en évidence, notamment par Éléonore qui adapte environnement et éducation pour assurer la sécurité d'Émerée et Siméon.
L'intérêt d'Émerée pour les sciences et les jeux vidéo montre sa curiosité intellectuelle et ses passions, malgré les défis présentés par sa maladie.
Deep dives
Le parcours d'Émerée
Émerée, une jeune fille de 10 ans, partage son expérience avec l'ostéogenèse imparfaite, une maladie rendant ses os très fragiles. Elle explique que cette condition l'amène à se fracturer facilement, parfois même sans tomber, ce qui a façonné son quotidien. Par exemple, Émerée se souvient s'être fracturé le fémur avant même de naître, illustrant ainsi la gravité de sa maladie. Malgré cela, elle aborde sa situation avec humour et optimisme, faisant le récit de sa vie à travers des vidéos humoristiques sur internet.
La vie scolaire d'Émerée
Émerée est en CM2 et partage ses impressions sur l'école, où elle trouve certains cours ennuyeux, notamment les mathématiques. Elle évoque aussi ses interactions avec les autres élèves, certains pouvant être désagréables même dans une école qui accueille des enfants en situation de handicap. En parlant d’amitié, elle mentionne qu'elle préfère la compagnie des adultes, car elle trouve souvent ses pairs ennuyants. Émerée souligne qu'elle a des camarades qui respectent sa condition, soulignant l'importance du respect mutuel à l'école.
Les passions d'Émerée
Émerée montre un intérêt marqué pour les jeux vidéo, notamment ceux de la série Grand Theft Auto, qu'elle considère comme une manière de se défouler. En dehors des jeux vidéo, elle a aussi une passion pour les sciences et les animaux, en particulier les insectes et les mille-pattes. Elle reçoit des éloges pour sa curiosité et ses connaissances, se décrivant comme un 'Wikipédia sur pattes'. Émerée aspire à devenir scientifique à l'avenir, ce qui témoigne de sa soif de savoir malgré les obstacles qu'elle rencontre.
Les défis familiaux
Dans le cadre familial, Émerée vit avec sa mère, Éléonore, et son frère jumeau, Siméon, qui a également la même maladie, mais en plus, il est autiste. Éléonore partage ses réflexions sur l'éducation d'Émerée et de Siméon, en insistant sur l'importance de leur sécurité et de leur autonomie. Elle souligne la nécessité d'adapter leur environnement pour éviter les accidents potentiels, ce qui représente un défi constant. Ce soutien familial joue un rôle clé dans la vie des enfants, leur permettant de surmonter les difficultés liées à leur condition.
L'humour comme moyen d'évasion
Émerée utilise l'humour comme un mécanisme d'adaptation face aux défis de sa maladie, partageant des blagues à caractère osé avec ses proches et son public. Elle précise en rigolant que certaines de ses blagues sont interdites à la diffusion, mais cela ne fait qu'ajouter à son charisme. Cette capacité à rire de ses expériences contribue non seulement à son bien-être, mais aussi à celui de ceux qui l'entourent. L'humour devient ainsi un outil puissant pour naviguer à travers sa réalité, la rendant encore plus attachante et inspirante.
Merci à Héméré et sa maman, d’être venues dans le studio de LEGEND ! Elles sont toutes les deux atteintes de la maladie des os de verre. À 10 ans Héméré a déjà vécu 14 fractures, le moindre geste du quotidien peut devenir dangereux pour sa vie. On a parlé avec elles, de leur quotidien, des risques de la maladie, de leur futur et de Siméon le frère jumeau d’Héméré, lui aussi atteint de la maladie des os de verre.
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